Тринадцять лікарень України вперше безоплатно отримали ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), які називають одною з найдорожчих ін’єкцій у світі.
Йдеться про препарат Spinraza, один флакон якого коштує понад 100 тис. доларів, повідомляють у Міністерстві охорони здоров’я.
У світі існує 3 препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Найефективніший і найдорожчий з них – Zolgensma, його вводять до 2-річного віку і він зупиняє хворобу назавжди.
Evrysdi і Spinraza, останній з яких придбала Україна, потрібно застосовувати протягом усього життя.
Spinraza вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
"Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні.
Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", – каже заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА.
Одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає 1-2 немовлят з 10 тис. новонароджених.
Нагадаємо, у 2021 році українці у рамках кампанії "Діма,ми встигнемо" зібрали $2,3 млн на укол Zolgensma для хворого на СМА Діми Свічинського, а на початку 2022 50 млн грн було зібрано для 1,5 річної Вікторії Полюги, яка теж мала діагноз СМА.
У грудні 2021 року в Україні заявили, що почнуть закуповувати ліки для дітей зі СМА за кошти за бюджетні кошти. На це передбачили 300 млн грн.
коментарі