Бориспiль
C

Головні новини

Аріна Бібікова: «Мрію ходити ніжками»


Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

«Фінансово виснажує необхідність проведення постійних реабілітацій. Але без них ми взагалі не можемо, адже здоров’я дівчинки одразу погіршиться в рази і ми втратимо останній шанс»

Світлана Бібікова — 40-річна мама двох донечок, 10-річної Даши та 9-річної Аріни. Тато покинув сім’ю, тому живуть утрьох в мирі та злагоді. А ще — разом борються з хворобою Аріни, точний діагноз якій лікарі не можуть встановити от уже 7 років поспіль. Оскільки дівчинці потрібен цілодобовий догляд, мама не працює, родина виживає за рахунок тимчасових підробітків та невеликої соціальної допомоги від держави. До того ж квартира перебуває в іпотеці та потребує щомісячних виплат. «Вісті» зустрілися з тендітною «особливою» дівчинкою, яка все життя бореться з тяжкою хворобою.

Причина захворювання невідома

За словами Світлани Бібікової, дівчинка народилася здоровою та розвивалася нормально. Проте у рік і п’ять місяців батьки помітили, що при ході Аріночка трішки закидає ніжку. Одразу звернулися до лікаря. Той поставив діагноз «підвивих тазобедренного суставу та дисплазія» та порекомендував одягти апарат Гневковського, який дівчинка носила 7 місяців. За цей час непосидюча малеча встигла двічі отримати перелом на ніжках. А після того, як зняли апарат, стан здоров’я почав погіршуватися: Аріна стала гірше ходити, потім почала втомлюватися навіть після п'яти кроків, а згодом уже не могла ходити самостійно, лише тримаючись за стіну. Весь цей період мама возила донечку до різних лікарів, але точного діагнозу та причину недуги назвати ніхто не зміг. У 6 років дівчинка перестала ходити взагалі. Зараз їй 9 років, і вона навіть не може стояти самостійно, лише сидить. На додачу до млявих ніжок, почали слабнути і руки, атрофуються м’язи, навіть столові прибори втримати важко.

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

Встановити точний діагноз досі не вдалося

З 2013 року і по сьогодні йде тривалий процес лікування та встановлення діагнозу. Новий діагноз встановлюють мало не кожен рік, після цього перевіряють: дівчинка проходить різні аналізи, діагностику, курси реабілітації. Були припущення щодо генетичних захворювань, міопатії, невральної аміотрофії, спинальної…
У 2016 році робили аналізи на СМА (спинально-м’язову атрофію), але генетичний тест показав відсутність цього захворювання. Попри це лікуючий лікар з «Охматдит» зафіксувала саме СМА, адже візуально все вказує саме не 2-й тип цього захворювання. Поки лікарі не можуть дати відповідь, чому діагноз не підтверджується генетично, тому продовжують вивчати хворобу дівчинки, щоб підібрати найоптимальніший курс лікування.

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

СМА невиліковна?

До певного часу спинально-м’язова атрофія вважалася невиліковною. На сьогодні у світі є три препарати, які можуть полегшити життя дитини зі СМА. Захворювання є мутацією або поломкою генів екзонів, а препарати, які зараз з’явилися, можуть замістити чи адаптувати цей ген під себе.
Діагностика та реабілітація дороговартісні, тому в 2019 році мама Аріни звернулася до Фонду дітей зі СМА у Харкові. Надали документи, пояснили ситуацію, та отримали відмову, адже генетичного підтвердження хвороби немає.
Лікарі продовжують боротися за здоров’я Аріни. Щоб не упустити момент і щоб у дитини зовсім не атрофувалися м’язи та не розвинувся сколіоз, потрібне підкріплення осанки. Тому наразі завдання лікарів — вертикалізувати дівчинку і поставити її на ноги, адже надзвичайно важливо не упустити момент, коли організм дитини ще формується.
Саме тому в минулому році для Аріни виготовили спеціальний корсет та протези, які фіксують ручки та ніжки. В 2020 році вона вже змогла певний час стояти в цих обладунках — і це великий прорив, адже до цього дівчинка весь час сиділа, хоча проходила і масажі, і курси реабілітації, і різноманітну фізіотерапію, заняття з плавання та іпотерапію. Але лише завдяки протезним апаратам стала на ноги.
«Це апарат, у який ми її одягаємо і вона може стояти. Це дуже корисно для організму, для кровообігу, — розповідає мама дівчинки Світлана Бібікова. — Спочатку навчилися стояти 10 хвилин, потім все більше і більше. Зараз чим більше проходимо реабілітаційних курсів лікування, масажів, занять з плавання, тим більше у донечки сил довше знаходитися в цьому апараті і стояти на ніжках. Також у нас є протези і для ручок, оскільки є скручування долонь, а потрібно, щоб вони частіше були в рівному, звичайному стані. А через те, що м’язи не тримають, кисті рук також падають, не мають сили».

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

Усе життя — реабілітація

На початку цього року родина поїхала до Центру орфанних (рідкісних) захворювань в «Охматдит» у Києві. Після дослідження лікарі зазначили, що захворювання візуально схоже на симптоми спинально-м’язової атрофії, але можливо, що це якийсь рідкісний недосліджений тип цієї хвороби. Адже для діагнозу СМА Аріна дуже гарно виглядає — наслідки мали бути набагато серйознішими і ця хвороба зазвичай швидше прогресує в такому віці.
«Непідтверджений діагноз СМА — це добре, оскільки хвороба довгий час вважалася невиліковною, але водночас це і лякає, бо невідомо, що за хвороба у донечки», — ділиться своїми відчуттями мама дівчинки.
Лабораторного обладнання для досконалого аналізу генів в Україні немає. Для встановлення точного діагнозу потрібне дослідження та сканування 342 генів. В Україні вдалося дослідити тільки два гени, та й то лише сегментарно.
Нещодавно з’явилася надія провести дослідження — знайшлась лабораторія, яка співпрацює з клініками в США. Аналізи беруть в Україні, надсилають їх до Нью-Йорка, там роблять дослідження, а результати відправляють в Україну. Та, оскільки аналіз дороговартісний, а мама не працює через необхідність постійного догляду за дитиною, родина вирішила продати інвалідне крісло Аріни, щоб зібрати хоча б частину коштів на проведення аналізів.

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

Доленосні зустрічі

За оголошенням із продажу крісла зателефонувала Інна Руденко. Познайомилися, у ході розмови слово за слово мама розповіла про донечку та її історію. Інна, дізнавшись про проблему, вирішила допомогти. Разом зі своєю знайомою Іриною Романюк вони зайнялися пошуком коштів, щоб допомогти Аріні, і дівчатам це вдалося.
Більше того, завдяки волонтерам до допомоги долучилася Валентина Дергунова — жінка, хвора на ДЦП, письменниця, казкарка подарувала для аукціону на збір коштів для Арінки свої книжки з казками про гнома Джема.
Так небайдужі люди змінюють життя однієї маленької дівчинки, даруючи їй надію.
«Я дякую Інні Руденко, Ірині Романюк, Валентині Дергуновій та всім небайдужим людям, які допомогли зібрати кошти на діагностику хвороби моєї донечки, — розповідає Світлана Бібікова. — А ще я вдячна за допомогу Ігорю Володимировичу Шалімову. Це перша людина в Борисполі, яка сама запропонувала нам допомогу. Він просто побачив нас у дворі з Аріною, яка була в корсеті, і сам запитав, чим він може нам допомогти. Це сталося минулого року. Ігор Володимирович із того часу допомагав неодноразово.
Ще раз дякую дівчатам, що зібрали кошти на дороговартісний аналіз, який ми змогли зробити кілька днів тому. І тепер маємо шанс поставити Аріні точний діагноз. Дякую кожному, хто долучився до збору коштів».

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

Нехай мрії збуваються

Наша історія була б неповною, якби ми не завершили її роздумами маленької, тендітної, але водночас сильної духом дівчинки:
«Мене звати Аріна. Мені 9 років. Я навчаюся в 3 класі. Дуже люблю малювати. В мене добра вчителька. Зараз у нас дистанційне навчання, а так вчителька приходить до мене додому. А іноді я відвідую школу та займаюся разом з учнями свого класу, тому що я дуже люблю спілкуватися з дітьми. Це нечасто виходить зробити, адже я їжджу на реабілітацію.
Я навчаюся добре. З предметів люблю малювання і музику. У мене добра, спокійна мама. Іноді з мамою ми готуємо їжу, салат або ліпимо з тіста печиво. У мене є старша сестра, Даша, їй 10 років. Сестра у мене добра і непосидюча. Ми любимо виходити на вулицю і гратися разом.
Я мрію ходити ніжками. А ще мрію про скейт. Мені один дуже сподобався. Коли я в корсеті, можу стати ніжками і кататися на ньому, якщо мене тримають.
Я мрію спробувати зробити щось нове. Мрію кататися на якомусь новому атракціоні. Я вже пробувала на кількох і мені дуже сподобалося. А ще я мрію стати акторкою. Я хочу зніматися в різних фільмах, мені це до вподоби».

Картка Приватбанку 5168755908709906

Аріна Бібікова:  «Мрію ходити ніжками»

Якщо Ви помітили орфографічну помилку, виділіть її мишкою та натисніть Ctrl + Enter

Шановний відвідувач, Ви зайшли на сайт як незареєстрований користувач. Ми рекомендуємо Вам зареєструватися або зайти на сайт під своїм ім'ям.

коментарі

Ваше ім'я: *
Ваш e-mail: *
Питання: 156+2
Відповідь:
Код: оновити, якщо не видно коду
Введіть код: